Question soumise le 1er mars 2016

Mme Chaynesse Khirouni attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la prise en charge des patients atteints de la borréliose de Lyme. Avec le réchauffement climatique, les maladies vectorielles ont connu une nette progression en Europe et notamment en France métropolitaine où l’on constate un développement de la maladie de Lyme. En 2014, dans son rapport relatif à la borréliose de Lyme, le Haut conseil de la santé publique rappelle que les tiques du genre Ixodes transmettent plusieurs agents pathogènes. En outre, ce rapport remet en cause un certain nombre de conclusions de la conférence de consensus d’infectiologie de 2006. Des dispositions législatives récentes ont donc pris en compte le développement conséquent des maladies vectorielles. Ainsi, le projet de loi de modernisation de notre système de santé, adopté par l’Assemblée nationale le 17 décembre 2015, prévoit désormais la déclinaison, dans les projets régionaux de santé, d’un volet consacré à la mise en œuvre d’actions de sensibilisation de la population et de formation des professionnels de santé visant à limiter d’éventuelles contaminations par des maladies vectorielles. De plus, lors d’une table ronde au ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, il a été indiqué aux associations que le Gouvernement entendait mener des actions fortes pour définir des repères pratiques à l’attention des professionnels de santé sur cette maladie infectieuse et pour une meilleure prise en charge des malades. L’institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) prépare actuellement des documents à destination des professionnels de santé et de la population. Parallèlement, l’institut de veille sanitaire (InVS) analyse des pistes d’amélioration de la surveillance, incluant l’opportunité d’une déclaration obligatoire. De même, l’Alliance des sciences du vivant (Aviesan) examine les axes prioritaires de recherche identifiés. Néanmoins, il reste encore beaucoup à faire pour appréhender ces pathologies insidieuses à leur juste mesure. Les personnes atteintes éprouvent toujours de grandes difficultés à faire reconnaître leur pathologie de longue durée. De même, des salariés de l’ONF voient difficilement reconnu le caractère professionnel de cette maladie. Des fonctionnaires, que la maladie met dans l’impossibilité d’exercer leurs fonctions, compte tenu du caractère invalidant de la maladie de Lyme, ne peuvent pas obtenir le droit à des congés de longue maladie (CLM). En conséquence, elle lui demande dans quelle mesure le consensus français d’infectiologie de 2006 sur le traitement de la borréliose peut être révisé afin de mettre un terme à la controverse médicale et pour assurer une meilleure prise en charge des patients notamment par un traitement de longue durée.

Réponse émise le 26 juillet 2016

Concernant la prévention, il est essentiel de prévenir les morsures de tique en se protégeant et en informant la population sur les mesures de protection. De nombreuses informations concernant la borréliose de Lyme sont désormais accessibles aux médecins. L’agence nationale de santé publique (ANSP) a ainsi édité un document détaillé, destiné aux professionnels de santé de premier recours (médecins généralistes, pharmaciens, sages-femmes etc…). Ce document a été adressé avant l’été 2016 à plus de 100 000 professionnels de santé. Ces outils permettront d’améliorer le diagnostic précoce en précisant la conduite à tenir. L’ANSP a également édité des documents d’information à destination du grand public et des pharmaciens. Ces documents sont notamment disponibles sur son site internet. Les agences régionales de santé concernées mènent également localement tous les ans des campagnes de prévention avant la saison printemps – été. Par ailleurs, la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé prévoit la déclinaison, dans les projets régionaux de santé, d’un volet consacré à la mise en œuvre d’actions de sensibilisation de la population et de formation des professionnels de santé aux maladies vectorielles, dont font partie les maladies transmises par les tiques. Concernant la détection, l’agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a évalué en 2015 les tests de dépistage commercialisés en France, en lien avec le centre national de référence (CNR) des borrélia. Les tests de détection utilisés en France, disposant tous du marquage CE, ont été jugés efficaces mais leur interprétation par les biologistes difficile. Une formation des biologistes a ainsi été assurée, le 3 novembre 2015, par la société française de microbiologie (SFM). Les informations sont accessibles sur le site internet de la SFM et une actualisation des notices est en cours. Cette mise en conformité des notices permettra un meilleur usage de ces tests par les biologistes, et une amélioration de la détection. L’ANSP va également renforcer le dispositif de surveillance des neuroborrélioses, conformément aux conclusions des travaux européens. Concernant la prise en charge de la maladie, une sensibilisation des sociétés savantes a été mise en œuvre pour faciliter la prise en charge des formes sévères. Les préconisations thérapeutiques en vigueur sont issues de la conférence de consensus de la société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF) de 2006, elles doivent être actualisées. La haute autorité de santé (HAS) a été saisie par la ministre pour une mise à jour en urgence des préconisations relatives aux traitements, en particulier des formes tardives et graves. Après réception de l’avis de la HAS, les modalités de prise en charge par l’assurance maladie des formes chroniques notamment pourront être déterminées. Un groupe de scientifiques européen travaille actuellement sur des recommandations européennes thérapeutiques. L’ANSP et le centre national de référence suivent l’avancée des travaux qui seront examinés avec un grand intérêt. La recherche doit aussi permettre de mieux connaître cette maladie et de développer des dispositifs de diagnostic innovants et encore plus, performants. L’INSERM et l’Alliance des sciences du vivant (Aviesan) ont été saisis en juillet 2015 par la direction générale de la santé (DGS) afin d’identifier les axes prioritaires de recherche pour permettre une meilleure prise en charge des patients. AVIESAN a réalisé un recensement des différents projets de recherche existant en France et en Europe d’une part sur les tiques, et d’autres part sur les aspects épidémiologiques, et médicaux. Sur la base de ce premier recensement AVIESAN évalue actuellement de nouveaux axes de recherche potentiels. Les projets de recherche dont la formalisation reste en attente, devraient notamment porter sur la mise en place d’une cohorte de suivi à long terme des patients depuis leur première infection. Enfin, afin de renforcer notre implication, favoriser le travail transversal avec l’ensemble des acteurs et apporter de la lisibilité aux actions, a été annoncée la mise en place d’un plan d’action national sur la maladie de Lyme. Ce plan d’action sera lancé en septembre 2016 et les principaux axes pourront être déclinés autour des thèmes prioritaires suivants : – la prévention : information du grand public ; – la détection : amélioration de la sensibilité des tests de diagnostic, innovations, information des professionnels de santé ; – la prise en charge de la maladie : accès aux traitements, amélioration des protocoles de soins, modalités de prise en charge des formes graves chroniques imputables à la maladie de Lyme ; – la recherche : diagnostics et traitements innovants, meilleure compréhension de l’évolution des différentes formes de la maladie, suivi des travaux internationaux… Ce plan s’inscrit dans la continuité des actions engagées depuis 2014 pour renforcer les outils de lutte contre cette maladie, sur la base du rapport « Mieux connaître la borréliose de Lyme pour mieux la prévenir » du haut conseil de santé publique (HSCP). La ministre réaffirme ainsi son engagement pour une pleine reconnaissance de la maladie de Lyme et la mise en œuvre d’actions renforcées en faveur de la prévention, du dépistage et de la prise en charge des maladies.